Pacientes acuden tarde a recibir cuidados paliativos

GUADALAJARA, JALISCO (27/ABR/2014).- Las pocas personas que reciben cuidados paliativos tienen enfermedades en etapa terminal, cuando ya no hay mucho que hacer en cuestión de su salud física.

Esto es totalmente erróneo, pues el abordaje debe iniciar desde que una persona recibe la noticia de que padece de una enfermedad grave, para que pueda asimilar la situación, que sepa qué le espera y cómo manejarlo, asegura la directora de la asociación Juntos contra el dolor A. C., Silvia Susana Lúa Nava.

Se trata del único lugar en el Estado donde se brinda atención integral en cuidados paliativos, con atención hospitalaria para pacientes terminales.

“El momento ideal debería ser desde que lo diagnostican; en el momento en que la familia cae en crisis por un cáncer avanzado es un choque emocional, y desde ahí entramos médicos, psicólogos, para ayudar a manejar esa situación de estrés a toda la familia y al paciente, para evitar duelos patológicos o depresiones”.

La especialista refiere que el perfil de los pacientes que llegan a la asociación es de personas que llegan al “cuarto para las 12”, y fallecen a las horas o días. Sus familiares llegan desesperados, gastados, con pacientes llenos de dolor físico y emocional que en instituciones públicas no quisieron atender, y la única respuesta que recibieron es “su paciente está desahuciado y ya no se lo podemos atender”.

Según Lúa Nava, quien es médico con preparación en medicina paliativa, este tipo de cuidados no debe enfocarse solamente en cáncer y en aminorar los dolores de la enfermedad.

Existen enfermedades postrantes que también son complicadas, y no necesariamente tienen un fin inmediato en el paciente, tales como la insuficiencia renal o cardíaca, artritis o distrofias, cuyos pacientes también merecen tener calidad de vida.

Un equipo multidisciplinario de cuidados paliativos incluye a personal médico, psicológico, de enfermería y trabajo social, por mencionar algunos, quienes atienden en consulta externa y sobre todo a domicilio.

El objetivo del cuidado paliativo es que el paciente tenga conciencia de lo que vive y lo que sucederá al final de su proceso para que, tanto su familia como él mismo, se preparen para la partida y vivan con calidad el tiempo que queda.

Diagnóstico, igual de fuerte que la enfermedad

Una radiografía de pulmón indicaba que algo andaba mal. El paciente llegó al médico, quien le respondió: “¿A qué viene, si ya se va a morir?”. El señor estaba invadido de cáncer.

Esta es una de tantas historias que llegan a Juntos contra el dolor A. C., cuando las personas ya no son recibidas en las instituciones médicas porque, según los médicos, les quedan dos o tres meses de vida.

“Llegan con una situación emocional fuerte, y yo lo que digo es que no hay fineza, no digo que no se le diga al paciente, pero hay pacientes que no están preparados “, señala Lúa Nava.

Resalta la importancia de que un paciente pueda contar con cuidados paliativos, para tener mejor calidad de vida en su último paso por la misma.

Son momentos que se aprovechan para despedirse del familiar, recordar buenos momentos y unir a las familias al momento de la despedida.

Para la paliativista, son cuidados intensivos humanos, porque incluyen un mejor alimento, chiqueo y atención al dolor físico, mental y sentimental, para que el paciente sienta que no se está muriendo y que tanto él como su familia vivan los últimos días en paz.

EL DATO

Contacto

Para tener acercamiento con la asociación Juntos contra el dolor, puede comunicarse al teléfono 36 17 24 17, o ingresar a la página de internet www.juntoscontraeldolor.com.mx

SABER MÁS

¿Qué dice la ley?

> En su capítulo III, referente a las facultades y obligaciones de las instituciones de salud, la Ley Federal en Materia de Cuidados Paliativos establece que:

> Las instituciones deben proporcionar servicios de orientación, asesoría y seguimiento al enfermo en situación terminal y su persona de confianza.

> La SSa debe poner en operación una línea telefónica gratuita para orientar, asesorar y dar seguimiento al enfermo y su familia.

> Los cuidados deben darse desde el momento del diagnóstico, hasta el último momento.

> Se debe garantizar la capacitación de recursos humanos en materia de cuidados paliativos.

GUÍA

En qué consisten los cuidados paliativos, según la OMS

> Alivian el dolor y otros síntomas angustiantes.

> No intentan acelerar o retrasar la muerte.

> Integran aspectos psicológicos y espirituales en el cuidado del paciente.

> Afirman la vida y consideran la muerte como proceso normal.

> Ofrecen sistema de apoyo para ayudar a la familia a adaptarse durante la enfermedad y en su duelo.

> Tienen un enfoque de equipo para responder a las necesidades de los pacientes, incluido el apoyo emocional.

> Pueden darse en la fase inicial de la enfermedad, junto con los tratamientos que ayudan a prolongar la vida, como la quimioterapia, en caso de cáncer.

> Ofrecen un sistema de apoyo para activar al paciente hasta el momento de su muerte.

> Mejoran la calidad de vida, y pueden influir positivamente en el curso de la enfermedad.

• Especialistas en todos los hospitales

Para cumplir con la normatividad federal en cuidados paliativos, el Instituto Jalisciense de Alivio al Dolor y Cuidados Paliativos, mejor conocido como Palía, capacita a personal para lograr que haya un servicio, aunque sea pequeño, pero con presencia en todos los hospitales.

La responsable de la coordinación de Desarrollo Institucional de Palía, María del Rosario López León, asegura que la meta es que todas las instituciones de salud logren contar con  un programa integral para poder llegar a todos los pacientes que necesiten este tipo de servicio.

Palía, por su parte, en el año 2013 atendió a 11 mil 843 pacientes, de los cuales en 11 mil fueron visitas domiciliarias.

En la Unidad de Cuidados Paliativos del Nuevo Hospital Civil durante el año 2013 se atendió a sólo a 236 pacientes con servicios en cuidados paliativos y atención al dolor por parte del equipo multidisciplinario, mientras que en la Clínica del Dolor del Instituto Mexicano del Seguro Social ( IMSS), durante el año pasado se brindaron ocho mil 020 consultas, de las cuales 50% fue para pacientes con enfermedad avanzada y 30% en una fase terminal.

• ALISTAN INICIATIVA EN LA CÁMARA DE DIPUTADOS

Propondrán atención al inicio de la enfermedad

La Comisión de Salud en la Cámara de Diputados propondrá una iniciativa para que los paliativistas entren con atención a los pacientes antes de que la enfermedad llegue a ser terminal.

“Existen muchas enfermedades que no son terminales, pero requieren apoyo de acompañamiento, para que no sufran de los efectos colaterales del tratamiento, como pérdida de pelo, de peso, vómito, problemas del entorno”, señala el presidente de la Comisión, Isaías Cortés Berumen.

Esta iniciativa se prevé integrar mediante una modificación en la Ley General de Salud, para que los cuidados paliativos se establezcan como medida de tratamiento. La idea es que se vote antes de agosto en la Comisión, pero antes de que termine el año se apruebe en el pleno.

Este acompañamiento emocional y médico sería para los enfermos terminales y también para enfermos crónicos que tengan una afectación a la vida de la persona, como VIH, un paciente en espera de trasplante o con una enfermedad reumática o infecciosa, como hepatitis.

La iniciativa tendrá que ir de la mano de una campaña intensa de promoción de parte de la Secretaría de Salud federal (SSa), pues la gente todavía desconoce de qué se tratan estos cuidados.

“Que los enfermos pudieran exigirle a los médicos cuando se sabe que hay un paciente con enfermedad terminal, para que sean turnados y atendidos por un paliativista”.

Ley sin reglamento

A cinco años de publicada la Ley Federal en Materia de Cuidados Paliativos, aún no existe un reglamento para que se aplique en todo el país.
El diputado señala que al ser un derecho constitucional y humano, los hospitales no deben esperar un reglamentopara garantizar este tipo de servicios.

“Es algo que ya se hace, simplemente lo que hace la ley es regular algo que no estaba regulado para que pudiera servir como una guía práctica”.

TESTIMONIO

Tuvieron la oportunidad de decirse adiós

Ana Rosa Delgadillo Castro murió a los 58 años de edad a causa de cáncer en el hígado. Su muerte es reciente, apenas falleció el mes pasado, y dejó a cuatro hijos y su esposo.

Tuvo cáncer de seno en 2008 y, después de un duro tratamiento, su vida continuó.

Ella se atendió en una clínica del IMSS, después la cambiaron a otra. Inició con dolor en el hígado y los médicos le dijeron que era un cuadro de amibiasis, por lo que descartaron que tuviera cáncer.

No fue así. Ana Rosa sí tenía la enfermedad y un radiólogo amigo de la familia confirmó la noticia, en junio de 2013, cuenta su esposo, Gerardo de la Torre.

Uno de los médicos que la atendían primero le dijo que su enfermedad iba bien, para después decirle que ya no la libraría.

Gerardo cuenta que una enfermera les recomendó hablar al Instituto Jalisciense de Alivio al Dolor y Cuidados Paliativos, mejor conocido como Palía, para que su equipo atendiera a Rosa y la familia en la propia casa.

“Llega un equipo en una camioneta, todo un ejército: una doctora, enfermera, trabajadora social y psicóloga; es un momento muy intenso para nosotros porque te dan tu momento y ven a la enferma, ven el expediente, escuchan nuestra versión y entonces ya la doctora nos da una explicación”.

A Gerardo le explicaron que muchas veces el cuidador del enfermo termina siendo otro paciente, por lo que lo invitaron a tomar unas pláticas para saber tratarse a sí mismo y a su esposa.

“Me parece que es un instituto que no se le ha dado la valía que tiene; están con un amor y apapacho a los que tratamos al enfermo, y a los enfermos mismos, con amor y caridad que raya en lo admirable”.

Gerardo asegura que en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) nunca les ofrecieron los cuidados paliativos y, contrario a ello, los médicos no tuvieron tacto para dar noticias, pues Ana Rosa estaba en una etapa terminal y la familia no lo sabía. La señora falleció el pasado 8 de marzo.

“Le dije, mi amorcito, ve con Dios, con el Santísimo que tanto quisiste en vida, vas a estar muy bien, nosotros también, ve con Dios; no estaba preparado para detectar que ya era el momento, nunca se está preparado totalmente”.

De no haber tenido esos cuidados paliativos, advierte Gerardo, la pérdida de su esposa baría sido más dramática. Sin embargo, hubiera agradecido que los médicos le explicaran el proceso de la enfermedad, para estar preparado al momento de la muerte.