Autoridades quedan a deber en torno al autismo

GUADALAJARA, JALISCO (01/ABR/2014).- El autismo todavía no logra posicionarse como un trastorno ante los ojos de las autoridades. Sigue considerándose una condición que viven unos cuantos, sin hacer políticas públicas para ofrecer un abordaje a quienes viven con ella y a sus familias.
 
En el ámbito público no se asegura el tratamiento para el trastorno como se necesita, es decir, con un abordaje integral que involucre terapias al niño y su entorno, integración social y atención médica y educativa.
 
En Jalisco sólo existe un centro de atención integral al autismo, perteneciente al Sistema DIF Zapopan, que actualmente atiende a 65 pequeños, y otros 50 más están en espera. Ahí reciben terapias de diferentes tipos, tanto hijos como papás.
 
Mañana 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concienciación del Autismo, con el objetivo de sensibilizar a la sociedad, y visibilizar al trastorno.
 
Tratar a un niño desde lo privado implica un gasto cercano a los cinco mil pesos mensuales, entre terapias del lenguaje, de comportamiento, de estimulación, educación especial, cita mensual con el neurólogo, así como ciertos medicamentos que pueden recetarse a los pequeños que cursan con otros trastornos de manera paralela al autismo.
 
Liliana Carrasco González lleva a su pequeño Omar en el Centro de Atención al Autismo del DIF Zapopan, y aun cuando las cuotas son mucho menores de las que pagaría en lo privado, paga 90 pesos por cada una de las cuatro terapias que toma Omar a la semana, además de 800 pesos mensuales para la cita del pequeño con el neurólogo.
 
Si bien, una institución médica del sector público puede hacer el diagnóstico de un  pequeño con autismo, no se asegura la posibilidad de acceder a un tratamiento completo que incluya terapias con especialistas.
 
La coordinadora del Centro de Atención al Autismo del Sistema DIF Zapopan, Getzabel Gallardo Bojorquez, asegura que no sólo Jalisco está muy por debajo de las necesidades del autismo, sino todo México.
 
Y mientras que en otros países como Estados Unidos y algunos de Europa, los niños con autismo tienen un acceso directo a entre 20 y 25 horas de terapia para el trastorno a la semana, por apoyo del gobierno o las posibilidades económicas de las familias, en nuestro país ni siquiera se cuenta con una estadística confiable del autismo, y mucho menos se garantiza su atención.
 
Duplicarán espacios en el Centro de Atención
 
Desde el inicio de la administración, abrir más espacios para niños con autismo fue una prioridad para DIF Zapopan, sobre todo al ser el único centro que atiende esta condición de manera completa en el sector público.
 
La coordinadora del Centro de Atención al Autismo de Zapopan, Getzabel Gallardo Bojorquez, informa que de atender 24 niños el año pasado, ahora se atiende a 65, pero la meta es crecer en personal y en atención a más niños en dos meses más.
 
"Esperamos que en unos dos meses a más a tardar lleguemos a 100, y de ahí seguir ampliándonos, dependemos de recurso económico para instalaciones, contratación de personal, principalmente".
 
Actualmente, el centro tiene cinco terapeutas, una auxiliar, un trabajador social y una coordinadora. Se pretende llegar a contar con al menos otros tres terapeutas para poder abarcar a más niños, pues cada día llegan más con diagnóstico de autismo.
 
La mayoría de los 65 niños que ahora se atienden en el centro está en la edad de cinco a 12 años, sin embargo, hay pequeños desde los tres hasta los 16 años.
 
"Lamentablemente, cada día son diagnosticados más y más niños con autismo, está, por un lado, de manera positiva, que estén existiendo instrumentos que permiten detectar de manera más temprana el autismo, y por eso se están diagnosticando más; pero el autismo ha existido siempre".
 
El centro no tiene la capacidad de hacer un diagnóstico de autismo. Ahí llegan los pequeños cuando ya tienen un dictamen del trastorno, y buscan recibir un tratamiento.
 
El problema no es nada más llegar a un diagnóstico, sino que no existen lugares a dónde enviar a los niños con autismo para que reciban la atención que requieren, y su condición no avance a tal grado de no poder llegar a ser independientes en su vida.
 
"Aquí llegan muchos que acaban de ser diagnosticados, o alguien les dijo que su niño podría tener autismo, entonces vienen sin ningún conocimiento".
 
Omar y su superhéroes
 
Omar Jiménez es un niño de seis años, de tez morena. Va en tercero de preescolar y es un fiel admirador de los cómics de Marvel, principalmente de Ironman.
 
El sábado pasado cumplió seis años, y vivió su fiesta como cualquier niño de su edad: Feliz.
 
Terminó el fin de semana y volvió a los salones con luces de colores, de pelotas de plástico, alfombras de plástico y agendas visuales en la pared, donde trabaja con sus terapeutas en estimulación sensorial e individual, dos días a la semana, dos horas cada vez.
 
Omar es autista. El trastorno es diferente en todos los niños, y el que él presenta le permite fijar la mirada a las personas que le hablan, sonríe, responde a estímulos y juega.
 
El lunes llegó puntual a su terapia sensorial, en donde trabajó en un tubo con agua y vibraciones, que cambia de color cada que pisa los colchones de colores amarillo, rojo, blanco, rosa, verde y azul; este último, con el que se identifica al autismo a nivel mundial.  
 
Siempre a su lado está su Liliana Carrasco González, su madre, quien es ama de casa y los lunes y miércoles toma dos camiones para trasladarse desde Parques de Santa María, en Tlaquepaque, hasta la Unidad Fovissste Zapopan, donde se ubica el Centro de Atención al Autismo, del DIF municipal.
 
El pequeño siempre fue un niño como todos, hasta que cumplió dos años de edad, relata su mamá.
 
"Él fue retrocediendo, en lugar de ir hacia adelante en su desarrollo, y ahí nos dimos cuenta que no era algo normal; empezamos con foniatría, después con neurólogo, después con psicóloga, y así hasta llegar después de dos años a este centro".
 
En ese entonces, Omar sólo corría, no entendía lo que se le decía, y estaba retraído. Primero lo diagnosticaron con un trastorno de déficit de atención con hiperactividad, para lo que requirió medicamentos. "Ese fue el primer golpe duro que vivimos", dice Liliana.
 
Después de todo lo recorrido, y con un pequeño de seis años, sus padres notan un cambio positivo en él; aunque repetirá el tercero de kínder al no mostrar la suficiente madurez para entrar a la primaria.
 
Liliana desea que Omar tenga un futuro prometedor. Lo ve con una familia, con un trabajo, como un hombre independiente, aunque sabe que vivirá con el autismo toda la vida, y requiere tener una atención especial.
 
"Siempre hay preocupación pero ya no es tanta; Omar es autónomo, ya convive con niños, porque antes era retraído, aquí convive con el personal y uno que otro niño".
 
Definición
 
El autismo es un trastorno de nivel neurológico que dura toda la vida. Daña la capacidad de las personas para comunicarse y relacionarse con su entorno, y está asociado a rutinas y comportamientos repetitivos, aunque los signos son diferentes en todos los casos.
 
Los síntomas se pueden empezar a notar desde los seis años de edad, o bien, pueden aparecer de manera repentina, de un día para otro.
 
Si un niño presenta alguna de las siguientes características, es importante que lo vea un especialista para detectar o descartar algún trastorno como el autismo.
 
-El niño no fija la mirada.
 
-Es retraído y antisocial.
 
-No se deja abrazar.
 
 -No voltea al hablarle.
 
-Hace berrinches incontrolables.
 
-Es demasiado pasivo.
 
-No señalan con el dedo índice las cosas.
 
-Les molestan sonidos comunes como el que emite una licuadora, una secadora de cabello o ruidos fuertes.
 
Para saber
 
Según la Organización Panamericana de la Salud (OPS), se estima que uno de cada 150 niños presenta un cuadro de autismo.
 
De acuerdo a la organización norteamericana Autism Speaks, el autismo afecta a dos millones de personas en Estados Unidos.
 
El Centro de Control de Enfermedades de Estados Unidos maneja una estimación de autismo en uno de cada 88 pequeños.
 
Afecta más a niños que a niñas.
 
Hasta el momento se desconocen las causas del trastorno, y tampoco hay cura.  
 
El tratamiento para el autismo cuesta a Estados Unidos 126 mil millones de dólares cada año.
 
Los especialistas indicados para hacer un diagnóstico de autismo son los psicólogos, psiquiatras, neuropediatras y neurólogos.  
 
EL INFORMADOR / THAMARA VILLASEÑOR